D’autres questions ?
Dans nos informations sur le projet pour les parents et les enfants et adultes concernés, vous trouverez des informations complètes sur le registre, ainsi que le formulaire de consentement pour une inscription au registre. Vous pouvez en discuter avec votre médecin.
Information pour parents
Information pour adultes
Information pour adolescents
Information pour enfants
Information pour représentant légal
Les informations sur le projet ont été récemment renouvelées. Toutes les modifications sont visible dans le document suivant:
Modifications des informations sur le projet
Où trouver du soutien pour vous ou votre enfant ?
La Suisse dispose d’un réseau de spécialistes pour la prise en charge des personnes atteintes de maladies musculaires. Vous pouvez par exemple obtenir un suivi médical et des conseils dans les centres neuromusculaires de Bâle, Berne, Saint-Gall, Zurich, Lausanne, Genève et du Tessin.
Les organisations de patients offrent également un soutien ou des conseils utiles pour de nombreuses questions :
Muskelgesellschaft
ASRIMM – Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuromusculaires
MGR – Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
ssem/fsrmm – schweizerische stiftung für die erforschung der muskelkrankheiten
SMA Schweiz
Duchenne Schweiz
Progena
ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten, Schweiz
Inclusion Handicap
MyHandicap
Insieme
Pro Infirmis
Konferenz der Vereinigung von Eltern behinderter Kinder (KVEB)